盛通彩票|白血病病人的生死賭局:不得這病不會知道多痛苦

  生死賭局

  冰點特稿第1138期

病人傢屬在醫院病房 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報
病人傢屬在醫院病房 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

  當針頭紮進皮膚,第一滴幹細胞輸進身體,白血病病人的賭局開始瞭。

  賭註是一條命:超大劑量的放化療已殺光異常的造血幹細胞,順便撕裂瞭免疫系統。漫長的排異迎接新細胞的增殖。口唇潰爛;蛻皮,嚴重時血肉模糊;胸悶氣急,甚至窒息;骨間不分晝夜酸麻地疼....。。

  類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫院上演。這傢民營血液病專科醫院,近80%的白血病病人是公立醫院不再接收的疑難危重病人。

  賭局將持續5年。數千人分佈在醫院和附近小區,維持著小圈子。

  據國傢衛健委數據,當前中國兒童白血病每年在治4.5萬人,治愈率超過80%。但傢庭貧困、基層診療不及時等因素阻礙實際療效。一旦復發,則更加棘手。白血病專傢、中國工程院院士陳賽娟透露,白血病中,淋系治愈率已達80%,但髓系的5年生存率仍不足30%。

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  河南人井航今年2月來到距離北京市區30公裡的燕郊。他的兒子2017年患上白血病,在上海的大醫院治瞭一年。一年後,病情復發。已經被孩子喚作“爺爺”的主治醫生嘆氣說,按職責,他應勸說繼續治療,但從情感上,最後幾個月,還是帶孩子出去轉轉,別遭罪瞭。

  幾傢大醫院都不再收井航的孩子。隻有燕郊的陸道培醫院接收,但治療費用要80萬元。

  井航是開貨車的,在上海已欠下十幾萬元。孩子的爺爺說,我一輩子都沒見過80萬元,拉回來吧。夜裡,孩子睡著瞭,井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭,“咱跳樓吧!”

  第二天,7歲的孩子問井航,爸爸,咱啥時候再去醫院?不是一周去一次嗎?

  “用臉換錢,拿錢換命。”井航回老傢請親友吃飯,吃到一半跪下要錢。老嶽父傢裡一共2200元積蓄,拿出2000元;腦梗的伯父是五保戶,生活幾乎無法自理,身傢就5000元,全部拿給井航,他接瞭。今年春節前,他湊到瞭7萬多元。

  年關將至,他開著公司的廂式貨車,妻兒睡在貨箱,從河南往燕郊趕。那天霧很大,高速路封路瞭。陸道培醫院的醫生電話警告,孩子的病再拖,他們也不敢收瞭,井航不能去服務區停車。車廂裡的礦泉水結瞭冰,他的腿凍麻瞭。幾乎看不見路,他一面開車一面哭。

  在燕郊,他開網絡募捐,用各種借貸App,又借瞭高利貸,把孩子送進移植倉。比醫生規劃的最佳日期晚瞭一個月,可孩子還算幸運,有的小朋友移植完爛臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎,他都沒有。

  讓井航絕望的是錢。手機被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細胞隻恢復到標準值的三分之一,因為沒錢,4月中旬,孩子被從移植倉提前抬瞭出來。出倉後每天用藥要四五千元,主治醫生絞盡腦汁,控制藥量,將進口藥換成國產藥,省到每天2000多元。

  “這麼用藥,孩子很痛苦。”井航說。孩子之前和他說,隻要能陪爸爸媽媽,吃100次苦都願意。

  移植手術數月後的排異將是致命的一關。熬過這關還要幾十萬元。井航尚不知道錢從何來。他祈禱孩子身上發生奇跡。

蔣軍省及其兒子 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報蔣軍省及其兒子 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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  陸道培醫院聚滿瞭像井航一樣在絕望中尋找希望的傢庭。比如湖南郴州的陳秋香,兒子今年14歲,在傢化療瞭一年半,去年復發瞭。來到陸道培醫院,她賣瞭房,籌過好多次款,還欠瞭十幾萬元。兒子偶爾嚷嚷這裡太貴,回去,不治瞭。

  剛診斷出病時,傢裡也隻有10萬元存款,丈夫對孩子的病情不吭聲,陳秋香用蘋果砸他,丈夫想還手,她舉起手裡的水果刀,說要先捅死他,然後自殺。現在孩子在陸道培醫院需要移植,25萬元保底押金還差七八萬元,一旦排異可能是無底洞。兩口子也不再吵架瞭。

  陳秋香說到這裡會少見地笑,說前方的路看不清,那就索性不想。她說這裡的傢庭,沒誰有十足的把握,“都是在賭。”

  病人中誰傢真窮不難分辨。有時看到受捐的人在飯店吃喝,其他病友會不屑地啐一口。大部分傢庭來這幾個月、幾年,除瞭給病人,沒買過新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚,自己每月用豬皮煮菜葉嘗點肉味。

  蔣軍省一傢蝸居在一間月租600元的公寓裡,藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村,近乎於燕郊最便宜的住所。孩子怕感染,老婆晚上護著孩子靠墻睡,他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植,可傢裡實在窮,隻能保守治療。蔣軍省說,我孩子很特別,可能不需要移植。

  另一種特別的傢庭是花瞭幾百萬元仍未康復的。東北的打工男人白楊,3年來為孩子的病花瞭近200萬元。他隻有15萬元積蓄,借瞭30萬元,25萬元報瞭銷,另外100多萬元靠資助和募捐,奇跡般一次次度過。他說,倘若3年前就知道要花這麼多錢,可能直接沒瞭勇氣。不敢想的是,他的兒子至今仍未康復。如今,他已籌不到錢過下一個坎瞭。

  在陸道培醫院工作15年,現在是護士長的李雲霞說,很多病人傢庭帶著兩三萬元積蓄殺到燕郊,她佩服他們的勇氣。一位傢長稱,不傾傢蕩產治病等於殺瞭孩子,這輩子閉上眼都是孩子,自己也沒法活瞭。

  李雲霞見過太多情況尚可的病例,因為確實沒錢,耽誤治療,最後人沒瞭;也有人放棄瞭好幾個月,又不甘心地來問還有沒有救。答案常常令人絕望。

  病人傢庭無助時會求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省,都找到瞭名叫韓輝峰的當地人。

  韓輝峰今年60歲,愛好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當地,卻996,去一間十幾平方米的辦公室“上班”。2018年,幾百號病人傢屬走進這間煙味撲鼻的房間,求“韓哥”幫忙找錢。有人進門就跪下,大多人會哭。

  2015年,韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人,在醫院第一次感到無奈。

  為女兒治病,韓輝峰自稱花瞭200多萬元,當時周轉不及,發起網絡籌款,朋友都轉發,善款漲啊漲,最後籌到幾十萬元。他感動又羞愧,畢竟“本身不差錢”。韓輝峰後來想,自己女兒欠瞭別人的“福報”,他應該還回去。

韓輝峰指導病人傢屬如何籌款 程盟超/攝
圖片來源:中國青年報韓輝峰指導病人傢屬如何籌款 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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  2015年那會兒,韓輝峰還對白血病一無所知。給女兒化療瞭一個療程,醫生說效果不錯,他以為這就好瞭。出院後再沒回來。

  幾個月後,女兒復發。四肢細得像枝丫,肚子越來越大。每天不吃飯,隻喝水,不停呻吟,好似隨時會一口嗆死。韓輝峰急瞭,去醫院喊,誰給看病就給誰跪下。可這種復發病例,很多醫院不肯收。

  韓輝峰掛瞭專傢號,女兒進瞭診室,他就堵住門,對外大聲嚷,不許再進。他對醫生吼,女兒不被收治,診室就開不瞭張。醫生還是不應,韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫生身上。結果醫生也急瞭,說孩子病急,我今天收瞭你女兒,明天就可能來收屍。他指著醫生說,女兒死瞭,一定殺瞭你。

  最後,女兒住院,得到恢復,韓輝峰去給醫生賠罪。他說,那時“就像神經病”。

  病人的傢屬都承受著精神上的煎熬,折磨往往漫長。白血病人抵抗力差,任何感染都可能致命。即使治療順利,1年,3年,5年,白血病仍可能復發。病人傢庭仿佛走在鋼絲上。

  曾在深圳經商的陸揚,2016年就把孩子送進瞭移植倉。他花瞭200萬元,用上瞭頂尖的藥和設備。可孩子在倉裡腸道排異,先是腹瀉,然後拉出血塊,最後是腸粘膜。即使用上嗎啡,陸揚還是透過監控屏看著,孩子疼得用頭一直撞移植倉的鐵床。

  孩子撐過瞭排異,直到2018年復發,惡性細胞再現。二次移植成功的希望渺茫,陸揚把深圳的房子賣掉,積蓄也快花光瞭。

  白楊在燕郊的出租房,大部分房間亂糟糟的,隻有兒子的房間幹凈,裡面擺著3700元的空氣凈化器,是全傢最昂貴的傢電。屋裡一度擺滿消毒片,每天擦好幾次。剛移植完那會兒,兒子吃瞭個火龍果,上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫生,醫生也慌瞭,“他要是明早還吐,立刻來住院!”

  李雲霞印象裡有一對父子,兩人在一間房睡覺。清晨6點,5歲的孩子餓瞭,去廚房翻瞭幾顆腰果吃,父親聽到聲音驚醒,跑到廚房門口,腰果剛咽進肚,父親急得跺腳哭。後來,孩子果然得瞭腸胃炎,花瞭60萬元把病壓下來。

  一些病人傢屬間流傳的故事更加驚悚。一個男孩,手術後吃瞭隻不太幹凈的烤鴨,很快死瞭;另一位小朋友,去瞭趟菜市場,沒戴口罩,兩天後沒瞭。

  菜必須少油,蔥薑蒜辣是禁忌,陳秋香的兒子總說飯難吃,和做飯的父親吵架。晚上11點,孩子不肯關手機睡覺,陳秋香急瞭,說你這是自尋死路。孩子回:死就死瞭!

  可真聽到大人們議論,誰誰傢的娃死瞭,孩子又沉默,或者跑到床上,用被子把頭捂起來。

  蔣軍省的孩子才1歲多,不會說話,上完化療藥,每晚咿咿呀呀地叫,隔壁床的病人提醒,讓他們小聲點。後來隔壁床也用上瞭這藥,晚上疼得哭,說像無數隻螞蟻鉆進肉裡。

  蔣軍省說:“到底多痛苦,不得這病不會知道。”

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  韓輝峰自稱現在主要做公益——幫人在互聯網平臺籌款。2015年,他自己學會瞭操作,又幫別人,漸漸有瞭名氣。他是本地人,基金會和網絡平臺都找他,設辦事點。

  韓輝峰高中學歷,但對籌款有自己的訣竅。頁面上要登的照片,有的農民傢庭特老實,專門請照相館,在醫院的樹下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看瞭就罵,“你他媽這是在遊樂場呢?不準笑!不準笑!”

  畫質不一定清晰,但一定要慘。“其實真能撐到陸道培醫院的傢庭,眼淚反倒都流幹瞭。”那是真慘。韓輝峰皺著眉頭,“可網友就要看眼淚這些。”他去給人拍照,就和傢屬說,你眼角上有東西。對方下意識拿手擦,他抓拍下來,看起來像哭。

  陪護大多無聊。醫院陪床、回傢做飯、募捐籌款,三點一線。病人隨時可能出事,陪護要求高,身邊離不瞭人,兼職打工基本不能。可這些故事無法打動網友,韓輝峰不避諱“策劃”,讓他們跪在路邊,吃剩菜剩飯,采路邊的野菜,半夜去垃圾桶收廢品。

  這不是騙人嗎?韓輝峰笑瞭,“騙人?我這才叫真實!”找到他的大多是老實巴交的農民,“我現在喊一聲,說跳樓摔死,給他孩子捐50萬元。樓頂要排隊。”

  籌款越來越難,很多老病友都有體會。陸揚記得,2015年那會兒,基金會的錢還“用不完”。以前配捐,每次投1萬元進去,很多基金和企業跟投,很快能籌到5萬元。現在很多病友,資源挖盡瞭,好一點累積籌20多萬元,大多就兩三萬元。相比幾十上百萬元的醫療開銷,無異杯水車薪。

  韓輝峰總結,現在用網絡渠道求助的人越來越多,註意力分散瞭;“羅爾事件”等幾次輿情挫傷瞭愛心人士的積極性。他現在每月還能籌到一二百萬元,但分散到上百人次頭上,也沒多少錢。

  陸道培醫院的工作人員說,他們經常接到愛心人士的電話,確認求助者是否真困難。韓輝峰也時常來打聽,一傢人要是醫院賬戶的錢還多,每次交款都不猶豫,一筆繳清。這樣的傢庭就先不幫。

  越是條件好的人傢,人脈廣、籌款快,悖論近乎無解。蔣軍省傢隔壁床是位老師。那傢人不算窮,還是發起瞭目標70萬元的籌款,籌到瞭27萬元,覺得太少,說還要再籌。“我就覺得好羨慕。要是我有這些錢,能救孩子的命瞭。”

  “人的命不等價。”做瞭幾年公益,韓輝峰就這感覺。他幫孩子籌款,尤其是幼兒,時不時募到幾萬、十幾萬元。如果是中年人,基本就幾千元。他現在最心疼大學生,尤其是名校,成績優異,“都是國傢棟梁”;再就是小孩子,“人生下來,啥都還沒體驗過”;至於中老年病人找來,韓輝峰一般婉拒,“我也真挺忙,也知道籌不到幾個錢。他們自己有兒女.....。。”

  陸道培醫院有官方合作的基金,據病友們說,主要資助治愈率高的新發病例。陸揚說,不少白血病的專項基金,漸漸都關停瞭,或者改去資助其他大病。他的理解是,公益機構也要品牌成績,比如救治其他癌癥,二三十萬元投進去,一人是死是活基本確定。可白血病100萬元砸進去,病人仍是前途未卜。同樣拿錢救命,救1人和救5人,社會資源有限,“也是理性的選擇。”

  如今的網絡籌款平臺,像韓輝峰這樣的介紹人,每單能從平臺處領取100~200元的勞務費,個別病人傢屬在燕郊以此為生,催生瞭一門“募捐志願者”的行當。韓輝峰覺得,這也算合理,但自己堅持不拿錢,“拿就變瞭味,不能算公益”。

  直到有一天,他發現有些工作人員幹脆開後門,延長鏈接在平臺首頁的停留時間,多募的錢和病人傢庭對半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領導,說自己寫瞭一篇文章,叫“披著羊皮的狼”,打算傳播出去,把對方搞得臉紅。後來,這項措施被叫停。每個傢庭也隻能上一次平臺首頁瞭。

  十幾萬、幾萬、幾千元,一次次籌款下來,幾乎每一戶病人傢庭都走著相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商,朋友圈有2000多人。她第一次群發求助的信息,幾十人轉來瞭錢。第二次,她再群發,紅色的感嘆號一個個跳出來,滿屏都是,她的手也抖起來。1000多人已刪掉瞭她。

  這裡的人,有人被兄弟拉黑瞭,有人回老傢被人躲著走。偶爾撞到熟人,還沒等開口,對面先問,啥時候還錢。剛來的傢屬,每天都轉發籌款鏈接,朋友圈密密麻麻。待上一兩年,朋友圈幹幹凈凈。

  一位在燕郊堅持瞭多年的母親,朋友圈隻有一張圖,是母親在醫院門口給幼兒下跪,上書大字:媽媽無能,對不起你。

  “不發瞭,都沒用瞭。”她說。

  2018年,哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍接受界面新聞采訪時稱,兒童白血病80%可治,並不等於我國80%的白血病患兒都能得到治愈。他說,自己40年來接觸1.8萬名白血病患者,隻有1500人被治愈,比例不足10%。這並非技術不足,絕大多數病人因貧窮放棄治療,進而死亡。

  4月13日這天,湖南女人歐陽純娥來找韓輝峰,他們認識很久瞭。她的兒子在大學學自動化,拿過國傢級獎項,大三時白血病發作,欠瞭60萬元,治療也因復發宣告失敗,基本放棄。如今,他們租住在醫院附近的民房,孩子看藥典、網絡搜索,自己配中藥吃。可她連一個月1500元的房租都交不起瞭。

  韓輝峰還有最後一招。他認識一些“推廣公司”,手裡有企業的配捐資源,或是網絡推手,把籌款鏈接擴散出去,一般交上2.3萬元和認證材料,半月後返回3萬元,或是交1.5萬元返1.8萬元。

  可有些傢庭,像歐陽純娥傢,情況實在沒“亮點”,“推廣公司”都不願做瞭。

正在醫院病房午休的小患者 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報正在醫院病房午休的小患者 程盟超/攝 圖片來源:中國青年報

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  韓輝峰時常喊病人傢屬吃飯,人傢都哭喪著臉,他就使勁勸酒,讓他們放松。可他也漸漸發現,這些人中午喝上,下午酒醒瞭,又唉聲嘆氣。

  老韓自己有時也高興不起來。他喜歡認幹兒子,歐陽純娥的孩子就是之一。恢復好那會兒,孩子和他說,“爸爸,我要報答你。”老韓大喜過望,說隻要病好瞭,把女兒嫁給他。後來小夥子復發,掉瞭一身皮,嘴巴爛瞭,鼻子直流血,人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照,人傢把頭朝墻,不想露臉。

  韓輝峰辦公座位的正後方掛著面錦旗,是某幹兒子一傢去年送的。那孩子才6歲,看著恢復得不錯。去醫院復查,臨去前還和韓輝峰擁抱,結果說要住院輸兩天液,紮上針,沒多久死瞭。

  “有時我給人籌款,隔兩天要補個手印,去找,說人沒瞭。”

  一位傢屬說,醫生基本是坦誠的,會告訴你病有幾成把握,要花多少錢。如果經濟條件不好,會暗示不要硬扛。

  陸道培醫院的病房平時靜悄悄,電梯裡貼著提示——請不要討論病情。陸道培醫院的一位工作人員說,病看到這一步,就像被追兵逼到絕路的戰士跳崖,三個掛在樹枝上,活瞭;另兩個犧牲瞭。必須和病人傢屬交代清楚。

  陸揚的孩子也復發瞭。醫生鼓勵他,說同一時期那一亞型的孩子,就你傢孩子還活著。陸揚聽瞭,高興不起來,隻感到前所未有的孤獨。

  醫院裡總有殘酷的場面。一位病人傢屬親眼見著,一個孩子還在急性排異期,確實沒錢瞭,必須出院。最後用救護車拉回南方老傢的幾萬元錢,都是燕郊的病友們湊的。

  曾有陸道培醫院的醫生,大年初一凌晨接到病人傢屬的電話,那傢人的孩子在過去一年沒瞭。對方說,就想和醫生嘮嘮,他想起他的孩子。醫生就舉著手機,和他聊瞭一小時。

  也有科室為欠瞭20多萬元的病人擔保,又免掉瞭兩三萬元的醫護勞務。可病人傢庭最後連藥費都還不起,還是要律師出面。

  目前,白血病已被國傢納入大病保險范圍,規定報銷比例在70%左右。但對於這群長期徘徊於醫院的傢庭而言,病程越久,病情越復雜,報銷清單越難覆蓋實際花銷。很多病人傢屬發現,實際報銷的政策,每個省,每個市甚至隔壁縣,可能都不同——富裕的地區往往好些,經濟相對落後的省市則“捉襟見肘”。

  馬軍曾告訴界面新聞,在東北三省,城鎮和農村兒童白血病的實際報銷比例隻有30%~50%;有些上級定瞭70%的報銷比例,但縣區執行不下去,自稱沒錢。另有血液科醫生透露,一些地區的兒童白血病隻報銷化療藥物,另占冶療用藥八成的非化療藥及進口藥,仍以自費為主。

  護士長李雲霞經常往病友群轉發康復案例,有些5年、10年回來復查的病友,她也招呼新病人去交流。她說不僅給病人信心,也為自己打氣。

  李雲霞曾被病人揪過衣領,還有打瞭藥的病人精神不穩定,一腳把護士踹飛。更令她難過的,往往是朝夕相處半年、一年的病人沒瞭,就好像走瞭一個朋友,病人傢屬也變得冷漠。“心情被病區的情況左右。病人恢復得好,心情就好;某段時間走的人多瞭,就會問自己,我努力是為瞭什麼?”

  一個病人感染或排異死瞭,李雲霞總忍不住想,是不是自己哪一點沒有做好,哪一項沒有囑咐到傢屬。醫院的一名員工說,自己工作的前幾年,晚上必須聽郭德綱的相聲,不然睡不著。

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  2017年年底,陸道培醫院發生瞭一起大案。一名叫劉建的男子,以“配捐”的名義卷走瞭100多個白血病傢庭上千萬元。

  此人之前長期在燕郊從事公益,很多受害者由病友或醫生介紹。事後,陸道培醫院發出聲明,稱會繼續醫治受騙患者。

  “這地方,有好人,也有畜生。”韓輝峰說。

  4月,白楊接到相熟的武漢病友的電話,那是位大學畢業、工作不久的年輕人。電話那邊哭著說,他原本做完移植,還算順利。可妻子帶著報銷款消失瞭。那是他僅剩的錢。現在他開始肺排異,呼吸一天比一天難,也不敢和父母說,可能要死瞭。

  很多人不理解白血病傢庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級群組織募捐。後來有傢長在群裡評論:有能力時不好好賺錢,遇到困難隻能伸手求救。可以一次兩次,還能三次四次嗎?

  “她哪裡懂我們?”陳秋香如今看著這條留言,還是委屈得想哭。

  在醫院15年,李雲霞見識瞭各種各樣的人:有弟弟生病瞭,長兄如父,掏醫藥費、捐骨髓、撫養侄子;也有一傢幾個兄弟姐妹,給親兄弟捐骨髓,居然要幾十萬元的營養費。

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  不少病人傢屬說,如今最親密的人是病友們。“同一場災難裡的人,更容易理解。”白楊最早帶孩子在天津看病,療效不好要募款,兩層樓的病友都往他衣服兜裡塞錢;陸揚的孩子剛確診,兩口子都懵瞭,站在醫院走廊哭。3個病人傢屬立刻圍上來,告訴他們別怕,然後一頓科普。陸揚聽完真沒那麼慌瞭。後來遇到醫院門診出來,失魂落魄的人,他也主動招呼。

  在陸道培醫院,老病友為新病友送米面糧油,給個落腳的地方睡覺做飯,甚至某傢人富餘其他人急需的珍貴藥,都拿出來共享。人們把病友群、老鄉群,命名成“開心1群”“開心2群”。

  李雲霞帶頭組建瞭6個病友群,主要分享護理經驗。但她最得意的是小病號康復群。這群孩子在醫院大多叛逆,和父母撒氣,整天問何時能回傢,平時沉默著玩手機。小病友群裡是另一副樣子:他們聊動漫、明星、美食,做遊戲、唱歌,400多人的群,一天刷幾千條信息。每每到夜裡11點,李雲霞出來主持:睡覺瞭,不準玩瞭!

  幾個大孩子移植瞭三四年,恢復得相對好,成瞭這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門為這群孩子辦瞭學習的教室。

  一年、兩年甚至更長,很多傢庭長期生活在醫院周圍。有些傢庭的病人好瞭或沒瞭,也都不再返鄉,留在燕郊打工或做公益。

  曾有女人問男人,咱好幾年沒回傢瞭。男人答:傢裡房子也賣瞭,欠瞭一堆債,咱哪兒還有傢?

  陪孩子看病久瞭,與社會脫節是必然結果。陸揚之前做液晶屏生意,陪孩子來瞭北方,生意夥伴再來問,他手邊總沒貨,幾次下來就沒人再打電話。往日的朋友對白血病不夠瞭解,試著聊天,可總問到讓他惱火的問題,他不想再聊,交情漸漸也淡瞭。

  更有些經商的傢庭,被合作夥伴得知患瞭白血病,幹脆連欠賬都不還,“人傢覺得你傢垮瞭,不會再來往,就這麼現實。”

  很多滯留在燕郊的傢庭有著相似的理由:外人不懂自己的痛。陳秋香帶著孩子回老傢,街上的人們都盯著他的光腦袋,孩子問:媽媽,我是不是像怪物。他想和過去的朋友玩,人傢父母不讓:小心,他會傳染!

  “我們都在等一個結果,可又不敢想結果是什麼。”井航的孩子5歲開始發病,至今沒讀過書。還有孩子已經退學四五年。因為化療,這些孩子長大後可能無法生育,身高也偏矮。井航說,孩子考學、婚姻,早都是遙遠的奢望,能平安地多活20年,看看世界的樣子,陪陪父母,他就知足瞭。

  歐陽純娥的孩子如今已放棄治療8個月,捱過瞭醫生斷言的大限,排異後還有瞭好轉的跡象。他們傢再沒錢去醫院,孩子自己上網,配藥、查食譜,用牛肉、魚肉和蛋白粉對抗營養不良。他卸載瞭所有社交軟件,把自己鎖在臥室,卻又和歐陽純娥說,自己當年的舍友都戀愛、工作瞭。他想自殺,可是不甘心。

  蔣軍省的孩子化療前,本會叫“爸爸媽媽”。上藥之後失去瞭語言能力。他一度擔心孩子的智力受到影響。後來想開瞭,覺得無所謂。他隻希望孩子能夠長大、懂事。

  “不然他可能到死都以為,人生就該這麼痛苦。” 蔣軍省說。

  8

  絕大多數看病傢庭將在陸道培醫院走到終點。他們中的一些人恢復瞭。醫院不乏已康復10多年的案例。他們成瞭軍人、警察、工程師、留學生。移植後第五年的“大查”是“臨床治愈”的門檻,很多人熬過這一關,摟著主治醫生的脖子轉圈。

  韓輝峰的小女兒已看起來和正常孩子無異。她恢復得很好,因為喜歡吃肉而格外壯實。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導管,如果一切順利,上學前一年就能摘掉瞭。

  韓輝峰稱,過去一年多,為病友捐的、花的、借出去要不回的,累計有40多萬元,超出瞭當年籌得的錢。很多借款連借條都沒打,可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻,讓孩子在那頭喊“爸爸”,展示給這邊的病人傢屬們看。

  看到這一幕的大多數人,親人還躺在醫院或出租屋的床上,等待著命運的審判。一些人失敗瞭,沒瞭孩子的父母時常說:解脫瞭,他去幸福的世界瞭。

  韓輝峰曾在一天裡送走過8個病人。絕大多數傢庭的反應驚人的相似,那是一種漫長拉鋸後被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著,像被抽幹瞭。有人嘟囔著“完瞭,完瞭”。還有人癱坐著,聽見韓輝峰進來,面無表情地抬頭,“哥,孩子沒瞭。”

  這些失敗的傢庭就像被拍到懸崖上的浪花,炸開,然後歸於沉寂。人們陸續從病友群退出,把網名改成“靜心如水”“一生平安”,鮮少再發聲。偶爾有訊息傳來,比如一對喪子的夫婦,最終還是離瞭婚;也有些滯留在燕郊打工的人,偶爾和老病友聚餐,不留神提起死去的人,來一場嚎啕大哭,是難得的爆發。

  2018年夏秋之交,韓輝峰收到一位曾幫助過的農民發來的消息。農民非要寄些玉米來。

  孩子死後,農民回傢把荒瞭許久的地種上瞭。和多年前的夏天一樣,玉米如期成熟瞭。

  中國青年報·中青在線盛通彩票記者 程盟超 來源:中國青年報

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